Hoy día 27 de abril de 2010 ha tenido lugar la exposición del grupo compuesto por María Jesús y Manuel centrada en la integración socio-laboral de personas con síndrome de Down. Esta exposición la ha presenciado la directora del centro de Psicopedagogía Enlace, un centro que trabaja con estas personas, y cuatro personas que tienen Síndrome de Down.
La exposición empezó con un vídeo realizado por ambos en el que recogían el punto de vista del pueblo acerca de qué es el síndrome de Down así como las causas del mismo. La muestra seleccionada para ello se compone de hombres y mujeres de distinta edad. Entre las opiniones que se reflejaban en el vídeo, se pudo observar una gran variedad.
A continuación, los ponentes continuaron la exposición a través de la transmisión de ideas básicas acerca del síndrome de Down mediante diapositivas. El síndrome de Down es un trastorno genético en el cromosoma 21. El síndrome de Down no es una enfermedad, es una deficiencia. Las características principales son retraso mental, características físicas y patologías, aunque no en todos tienen por qué darse las tres. La legislación que ampara a estas personas, aunque no directamente, son:
- Ley atención a la dependencia 2006.
- LISMI. Ley integración de minusválidos. Obliga a las empresas de más de 50 trabajadores que incorpore el 6% de personas con discapacidad en la plantilla.
- LEA: Ley Educación de Andalucía. En los objetivos de esta ley se aboga por una integración de personas con discapacidad de manera transversal.
En cuanto a los factores de riesgo de estas personas destacan:
- Alto índice de analfabetismo.
- Bajo índice de personas que poseen estudios secundarios y FP.
- Aislamiento social.
- Satisfacción de sólo algunas necesidades.
- Asistencialismo: dejamos a un lado las verdaderas necesidades de estas personas, tendemos a sobreprotegerlos.
La asociación a la que este grupo valora bastante es Fundación Catalana de Síndrome de Down por el objetivo que recoge ya que incluye términos como dignidad, respeto, autodeterminación y bienestar.
Destacan los ponentes que las actuaciones que se están llevando a cabo están orientadas sólo a talleres para Down con Down; no para Down con no Down.
Después de transmitir la información básica sobre el Síndrome de Down y las actuaciones que se están llevando a cabo, continuó la exposición con un vídeo de Pablo Pineda (persona con Síndrome de Down), en el que se recoge una persona ilustre, con una madurez psicológica que no se acerca a la realidad de una persona con síndrome de Down. Es el primer estudiante universitario europeo con Síndrome de Down, tiene 35 años. Estudió Pedagogía. En el vídeo se reproduce una entrevista del mismo en el programa el Hormiguero. En el discurso de Pablo destaca su reiterada expresión “EL NIÑO”, lo cual acostumbran a llamarle y le molesta, lo reconoce como un índice de paternalismo.
A continuación del vídeo, tuvo lugar la intervención de la directora del centro Psicopedagogía Enlace y las cuatro personas con el Síndrome de Down. La directora asume que estas personas tienen retraso mental y hay que aceptarlo, en sus palabras ¿Por qué negarlo? Reconoce que todos tienen necesidades educativas especiales y que su nivel educativo va a depender de los recursos que tengan. Hay pocas adaptaciones curriculares y las que hay son deficientes. Es obvio para ella que hay cosas que estas personas no pueden hacer, por ello hay que centrarse en las potencialidades de las mismas. Para la directora del centro la integración no es Down con el resto de la sociedad que no tenga Down. Para ella la integración debe responder a sus necesidades, si ellos están a gusto con personas con las mismas características hay que luchar por la integración a ese nivel. Lo verdaderamente importante para una buena integración es que el acceso a todo lo que nos ofrece la sociedad sea el mismo para todo tipo de personas. La directora del centro en su discurso critica el paternalismo hacia estas personas a través del cual le transmitimos cariño, le consideramos niños y, cuando son más mayores estas personas se ven desprovistos de cariño porque la intención no es la de un niño que sólo transmite afecto, sino que quieren provocar sexualmente. Concluye la profesional con la siguiente reflexión: tenemos miedo a reconocer lo diferente por confundir lo diferente con desigualdad, pero sí que es verdad que estas personas son diferentes, pero no por ellos menos que nadie. Cree que se está perdiendo la naturalidad, si hay que ayudar y apoyar a estas personas pues se les apoya y ayuda con todo lo que podamos aportarle.
Además de la aportación de la directora, tuvo lugar la intervención de las cuatro personas con síndrome de Down. Se le hicieron algunas preguntas a las cuales intentaron contestar desde sus capacidades. Algunas preguntas fueron: ¿tenéis amigos?, ¿tenéis algún trabajo?, ¿sois felices?, ¿Os han hablado alguna vez de sexualidad?, ¿tenéis pareja o habéis tenido alguna vez?, ¿Qué sentís cuando oís las expresiones qué pena, qué dolor hacia vosotros? A estas preguntas no contestaron todos, y los que lo hicieron respondieron en la medida de sus posibilidades. No obstante, la capacidad intelectual de estos niños está bastante desarrollada, han sido capaces de mantener una conversación sencilla con nosotros, más o menos clara (aunque no del todo) y con sentido. A pesar de ello, considero que algunas preguntas que se lanzaron fueron un tanto comprometidas, para mi gusto, muy personales las cuales pudieron dañar la intimidad de estas personas. Sin ninguna mala intención, creo que se hirió sus sentimientos un poco. Además de ello, muchas de las preguntas fueron algo complicadas, y la directora que los acompañaba, les repetía lo mismo pero de manera más sencilla para que lo captaran. Me llamó bastante la atención la confianza con la que se dirigía la directora a estas personas. Les hablaba muy claro y sin pudor alguno de todos los temas. Habló de sexualidad como un tema tabú, pero necesario con la presencia de ellos, los cuales también reconocieron lo mismo. Ello supone un factor positivo para su desarrollo intelectual. La estimulación y la participación activa es un factor esencial para estas personas; lo cual parece ser que tienen bastante desarrollado en el centro en el que asisten así como en casa. Parece ser que los padres de estas personas están empeñados en que sus hijos se inserten en la sociedad de una manera activa, sin ser menos que nadie. Parece ser que la familia y los profesionales del centro al que acuden, están coordinados, mantienen un contacto directo para posibilitar aún más el desarrollo.
Pienso que la atención a estas personas debe ser individualizada, no todos tienen las mismas capacidades ni las mismas posibilidades; siempre respondiendo a las necesidades que expresen estas personas. Hay que luchar por la integración a nivel general, por que el acceso de estas personas a cualquier lugar esté en igualdad de condiciones que el resto de personas. Todo ello porque son personas diferentes con unas características cognitivas, psicológicas especiales y físicas especiales; aunque no por ello diferentes.
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